SB 44 Needs Assessment

Listening & Learning from the Community: Understanding the needs of families with children who have a serious behavioral or emotional disturbance

Many of us know a neighbor, friend or relative with a child with severe emotional disturbance (SED). Some of us have a child with SED. We understand that the challenges of raising a child with serious emotional and behavioral issues can be overwhelming. Families struggle to find appropriate services for their child and many families face staggering costs and limited options for treatment and other special services their child may need.

In recognition of the significant struggles families face, the Texas Legislature passed a bill to gather information about how to improve services and support for children experiencing SED and their families. Senate Bill 44 requires Department of Family and Protective Services (DFPS ) and Department of State Health Services (DSHS) to study and provide recommendations to explore the practice of parents relinquishing custody of children with a severe emotional disturbance by placing them in the conservatorship of DFPS to obtain mental health services for the child.  To read the complete bill, please click here for the SB 44 text.

In order to better understand this experience, social work researchers at the University of Texas at Austin have partnered with DFPS and DSHS to conduct a study to understand the experiences of families as they work to meet the needs of a child with a severe behavioral or emotional disturbance. The research team at UT is conducting this study by interviewing and administering surveys to parents and stakeholders to ensure that multiple voices are included in our study.  If you are a parent of a child with a serious behavioral or emotional disturbance or a stakeholder such as a counselor, doctor or advocate, we invite you to share your experiences with us.  We will be collecting information from parents/caregivers and stakeholders through June 15, 2014.

Are you a parent/caregiver of a child with a serious emotional disturbance?

Your experience as a caregiver for a child with a serious behavioral or emotional disturbance is extremely important in helping us recognize the needs of families in your situation.  We want to better understand the obstacles your family may have faced trying to access and use services in the community as well as learn what has been or has not been helpful to your child and family.  The experiences you share will help inform service planning and policy to better meet the needs of children and families in Texas.   There are two ways you can share your experiences by participating in our study.

  • Interviews: Parents and caregivers are invited to participate in an interview with a member of our research team. The interviewer will ask you to share your experiences caring for a child with a serious behavioral or emotional disturbance, including barriers you have faced assessing services and recommendations you have to better meet the needs of children and families in your situation. Interviews will be conducted in person and we are willing to travel to talk to families in different areas of the state.  Interviewers are licensed social workers. Interviews will last no more than one hour and can be scheduled at times convenient to the parent.  In an effort to acknowledge your time and expertise, we will provide participants with either a $50 gift card to Walmart or a $50 donation to NAMI in your families honor. While we recognize this is a small gesture, we hope that it will show our appreciation for your participation.
  • If you would like to participate in our study, please email Dr. Beth Gerlach at Beth_Gerlach@utexas.edu .
  • Survey: Parents and caregivers are invited to share their experiences in raising a child with a serious behavioral or emotional disturbance through participating in  an online survey. The survey will ask basic questions about your family, behavioral concerns you have for your child and services you have accessed for your child. Questions will also address barriers you have faced in accessing services, as well as give you the opportunity to make recommendations for what you feel would be most helpful. Please note that the survey is anonymous and confidential.  No names or contact information are collected. We ask only for your zip code to identify what part of the state you are from.  There is no compensation for taking the survey.  The survey will take about 15 minutes of your time.  Click here to take the survey for parents.

Please note that we are not a service provider.  We are conducting research and do not provide direct services.  If you need services, we ask you to contact DSHS for mental health resources.

Thank you for sharing your experiences with us.

Are you a stakeholder working with families or on mental health policy issues?

Stakeholders generally have valuable information about issues families in their communities are facing.  We are looking for mental health professionals, law enforcement, medical providers and any other professionals who have worked with families who have had a child with a serious behavioral or emotional disturbance and/or policy and community advocates who have knowledge of this issue.

  • Survey: Stakeholders are invited to take an online survey to help us understand their experiences of families and resource availability in their communities.  The survey will ask about the quality, usefulness and availability of services.  The survey is anonymous and confidential.  No names or contact information are collected. We ask only for your zip code to identify what part of the state you are from.  There is no compensation for taking the survey.  The survey will take about 15 minutes of your time.  Click here to take the survey for stakeholders.

If you have any questions about the study, contact Dr. Monica Faulkner. Dr. Faulkner can be reached at (512) 471-7191, or mfaulkner@austin.utexas.edu. This study has been reviewed by The University of Texas at Austin’s Institutional Review Board and the study number is 2014-03-0076.

___________________________________________________________________________________________

Escuchando  y Aprendiendo de la Comunidad: Entendiendo las necesidades de familias con niños que viven trastornos emocionales o conductuales severos

Muchos conocemos a un vecino, amigo, o pariente con un niño con trastorno emocional severo. Algunos tenemos un niño con trastorno emocional severo. Entendemos que las dificultades de criar a un niño(a) con trastorno emocional y problemas de conducta, pueden ser abrumador. Hay familias que se esfuerzan en encontrar los servicios apropiados para su niño(a) y muchas familias tienen gastos enormes, opciones limitadas de tratamiento y de otros servicios especiales que su niño(a) quizás necesite.

Reconociendo las dificultades significantes que enfrentan las familias, la legislatura de Texas aprobó una ley para investigar información sobre cómo se pueden mejorar los servicios y el apoyo para niños viviendo con trastornos emocionales severos y sus familias.  La ley 44 del Senado (Senate Bill 44) requiere que el Departamento de Servicios para la Familia y de Protección (DFPS) y el Departamento Estatal de Servicios de Salud (DSHS) hagan una investigación y presenten sus recomendaciones, para explorar la práctica de padres que están renunciando a la custodia de sus hijos con trastorno emocional severo, y colocándolos en la tutela del estado, con el fin de obtener servicios de salud mental para el niño(a).

Para leer la ley completa haga clic aquí, SB 44.

Para entender esta experiencia mejor, los investigadores de trabajo social de la Universidad de Texas en Austin (UT) se han asociado con DFPS y DSHS para llevar a cabo un estudio, el cual les ayudara a entender la experiencias de familias que luchan para cumplir con las necesidades de un niño(a) con trastorno emocional, o conductual severo. El equipo de investigadores de UT, dirige este estudio por medio de entrevistas y encuestas para los padres y partes interesadas para asegurar que múltiples perspectivas están incluidas. Si eres un padre de un niño(a) con trastorno emocional o conductual severo o un individuo interesado, por ejemplo un consejero, medico, o defensor, le invitamos a compartir su experiencia con nosotros.

¿Es un padre o cuidador de un niño(a) con trastorno emocional severo?

Su experiencia como proveedor de cuidado para un niño(a) con perturbación emocional o conductual, es extremadamente importante en ayudarnos a identificar las necesidades de familias en su situación. Queremos entender mejor los obstáculos que su familia quizás enfrento al tratar de localizar y usar servicios en la comunidad, y también aprender que ha sido útil, y no tan útil para su niño(a) y familia. Las experiencias que compartirá nos ayudaran a facilitar la planificación de servicios y políticas informadas, para cumplir mejor las necesidades de niños y familias de Texas. Hay dos maneras de compartir sus experiencias y participar en nuestra investigación.

§  Entrevistas: Invitamos a padres y proveedores de cuidado a participar en una entrevista con un miembro de nuestro equipo de investigación. El entrevistador le preguntara sobre sus experiencias cuidado a un niño(a) con trastorno emocional o conductual severo, incluyendo barreras que enfrento al buscar servicios, y finalmente sus recomendaciones para cumplir las necesidades de niños y familias en sus situación. Las entrevistas serán en persona, y estamos dispuestos a viajar para hablar con las familias en diferentes áreas del estado. Los entrevistadores son trabajadores sociales licenciados. Las entrevistas duraran no más de una hora y el horario es flexible para acomodar a los padres. En un esfuerzo de reconocer su tiempo y conocimiento como participante, le ofrecemos una tarjeta de regalo a Wal-Mart con el valor de $50, o una donación de $50 a la organización NAMI en honor de su familia. Reconocemos que es un detalle pequeño, pero esperamos demostrar nuestra apreciación por su participación.

§  Si le gustaría participar en este estudio, por favor escriba un correo a la Dra. Beth Gerlach al Beth_Gerlach@utexas.edu.

§  Encuesta: Invitamos a los padres y proveedores de cuidado a compartir sus experiencias en la crianza de un niño(a) con trastorno emocional o conductual severo, via una encuesta electrónica. La encuesta le hará preguntas básicas sobre su familia, preocupaciones conductuales de su niño(a) y servicios que ha recibido. Las preguntas también abordaran el tema de barreras que ha enfrentado en localizar servicios, y tendrá la oportunidad de hacer recomendaciones para lo que usted cree sería más útil. Por favor tome nota que esta encuesta es anónima y confidencial. No pediremos nombres o información de contacto. Solo le pediremos su código postal para identificar la parte del estado que está representada. No hay compensación por tomar la encuesta. La encuesta toma aproximadamente 15 minutos de su tiempo. Haga clic aquí para la entrevista para padres.

Por favor tome nota que no somos proveedores de servicios. Estamos dirigiendo investigaciones y no proveemos servicios. Si necesita servicios, le pedimos que se ponga en contacto con DSHS para servicios y recursos de salud mental.

Gracias por compartir sus experiencias con nosotros.

Si tiene preguntas sobre este estudio, por favor llame a la Dra. Faulkner al (512) 471-7191, o escriba un correo electrónico a mfaulkner@austin.utexas.edu. Este estudio fue aprobado por la junta de revisión institucional de la Universidad de Texas en Austin, y el número del estudio es 2014-03-0076.

___________________________________________________________________________________________

Lắng nghe & Học hỏi từ Cộng đồng:  Tìm hiểu về nhu cầu của các gia đình có trẻ bị rối loạn hành vi hoặc rối loạn cảm xúc trầm trọng

Nhiều người trong chúng ta có hàng xóm, bạn bè hoặc người thân có con bị rối loạn cảm xúc trầm trọng (severe emotional disturbance(SED)). Hoặc chính bản thân chúng ta có con bị SED. Chúng tôi hiểu rõ những khó khăn trong việc nuôi dạy một trẻ mắc các vấn đề trầm trọng về cảm xúc và hành vi mà quý vị hoặc những gia đình nêu trên gặp phải. Nhiều gia đình phải rất khó nhọc để tìm ra các dịch vụ trị liệu phù hợp cho con của họ, nhiều gia đình khác lại phải đối mặt với mức giá đắt đỏ và sự lựa chọn rất hạn chế cho những công tác điều trị và dịch vụ cần thiết khác.

Nhận thức được những khó khăn đó, Cơ quan Lập pháp bang Texas đã ban hành công văn cho việc thu thập thông tin về cách thức cải thiện các dịch vụ hỗ trợ trẻ em bị SED và gia đình. Công văn số 44 từ Thượng Viện đã yêu cầu Ủy ban Gia đình và Công tác Bảo vệ (DFPS) và Ủy ban Công tác Sức khỏe của tiểu bang (DSHS), cần nghiên cứu và tư vấn để tìm hiểu về vấn đề: cha mẹ từ bỏ quyền nuôi con đối với trẻ bị SED và gửi chúng cho DFPS để trẻ nhận được các dịch vụ chăm sóc sức khỏe tâm thần cần thiết. Để đọc toàn bộ công văn, vui lòng click vào đây cho văn bản SB 44.

Những nhà nghiên cứu hoạt động xã hội thuộc Đại học University of Texas at Austin, liên kết với DFPS và DSHS, đang tiến hành một nghiên cứu để tìm hiểu rõ hơn những trải nghiệm mà gia đình gặp phải khi đáp ứng các nhu cầu của trẻ bị rối loạn cảm xúc. Nhóm nghiên cứu tại Đại học UT sẽ thực hiện nghiên cứu thông qua phỏng vấn và cung cấp những bản trắc nghiệm tới cha mẹ và các bên liên quan nhằm đảm bảo nhiều nguồn ý kiến được bao gồm trong nghiên cứu. Nếu quý vị là cha mẹ của trẻ bị rối loạn cảm xúc hoặc rối loạn hành vi, hoặc là các bên liên quan như nhà tư vấn, bác sỹ, hoặc nhà hoạt động trong lĩnh vực, chúng tôi kính mời quý vị tham gia và chia sẻ kinh nghiệm.

Quý vị có phải là cha mẹ/ người chăm sóc cho trẻ bị rối loạn cảm xúc trầm trọng (SED)?

Kinh nghiệm của quý vị với cương vị một người chăm sóc cho trẻ bị rối loạn cảm xúc hoặc rối loạn hành vi trầm trọng là vô cùng quan trọng đối với chúng tôi để nhận ra những nhu cầu của các gia đình cùng hoàn cảnh với quý vị. Chúng tôi muốn hiểu rõ hơn những trở mà gia đình quý vị gặp phải khi tiếp cận và sử dụng các dịch vụ cộng đồng, cũng như tìm hiểu dịch vụ nào có ích và dịch vụ nào không có ích. Những trải nghiệm mà quý vị chia sẻ sẽ giúp xây dựng quá trì lên kế hoạch công tác và chính sách tốt hơn để đáp ứng được nhu cầu của trẻ em và gia đình trong Texas. Có hai cách mà quý vị có thể tham gia vào nghiên cứu để chia sẻ với chúng tôi.

  • Phỏng vấn: Cha mẹ và người chăm sóc được mời tham gia vào một buổi phỏng vấn với một thành viên trong nhóm nghiên cứu của chúng tôi. Người phỏng vấn sẽ yêu cầu quý vị chia sẻ trải nghiệm bản thân trong việc chăm sóc một đứa trẻ bị rối loạn hành vi hoặc cảm xúc trầm trọng, bao gồm các rào cản mà quý vị gặp phải, cũng như những đề xuất nếu có của quý vị để giúp đáp ứng tốt hơn các nhu cầu  của trẻ em và gia đình trong hoàn cảnh. Việc phỏng vấn sẽ được tiến hành theo từng cá nhân, và chúng tôi sẵn sàng đi tới những địa điểm khác nhau trong bang để thảo luận với quý vị. Những người phỏng vấn đều là những nhà hoạt động xã hội được cấp bằng. Buổi phỏng vấn sẽ không kéo dài quá một tiếng đồng hồ và có thể được xếp hẹn vào các thời điểm thuận tiện đối với quý vị. Để cảm tạ thời gian và kinh nghiệm của quý vị, chúng tôi sẽ trao tặng người tham gia: hoặc thẻ quà tặng Walmart trị giá $50, hoặc $50 từ thiện cho tổ chức NAMI dưới danh nghĩa gia đình quý vị. Tuy rằng đây chỉ là một cử chỉ nhỏ, chúng tôi mong muốn thể hiện sự biết ơn đối với việc tham gia nghiên cứu của quý vị.
  • Nếu quý vị muốn tham gia vào nghiên cứu của chúng tôi, vui lòng email Tiến sỹ Beth Gerlach theo địa chỉ Beth_Gerlach@utexas.edu.
  • Làm bài khảo sát: Cha mẹ hoặc người phỏng vấn được mời tham gia chia sẻ trải nghiệm trong việc nuôi dưỡng trẻ bị rối loạn cảm xúc và hành vi trầm trọng bằng cách tiến hành làm bải khảo sát online. Bài khảo sát sẽ hỏi những thông tin cơ bản về gia đình quý vị, những hành vi đáng quan tâm của con quý vị, và những dịch vụ, công tác mà quý vị đã tiếp cận.  Khảo sát cũng sẽ hỏi về những trở ngại mà quý vị gặp phải khi tiếp cận với các dịch vụ, cũng như là cơ hội để quý vị đưa ra những đề xuất hữu ích. Xin lưu ý là bài khảo sát này không có yêu cầu về danh tính và hoàn toàn tuyệt mật. Không có tên hoặc thông tin liên lạc nào được thu thập. Chúng tôi sẽ chỉ hỏi một thông tin về mã vùng (ZIP code) để xác định khu vực của quý vị. Không có các khoản thưởng nào được áp dụng cho việc làm bài khảo sát. Bài khảo sát này sẽ kéo dài trong 15 phút. Vui lòng click vào đây để tiến hành bài khảo sát dành cho các bậc cha mẹ.

Xin lưu ý rằng chúng tôi không phải là những người cung cấp dịch vụ hoặc công tác. Chúng tôi chỉ tiến hành nghiên cứu và không trực tiếp cung cấp các dịch vụ được nêu ra. Nếu quý vị có nhu cầu về dịch vụ, vui lòng liên lạc Ủy ban Công tác Sức khỏe của tiểu bang (DSHS) để tìm hiểu thêm về các dịch vụ/công tác về sức khỏe tâm thần.

Chúng tôi chân thành cảm ơn sự chia sẻ các trải nghiệm của quý vị.

Nếu quý vị có bất cứ câu hỏi nào liên quan đến nghiên cứu, xin vui lòng liên lạc Tiến sỹ Monica Faulkner qua số điện thoại (512) 471-7191, hoặc email mfaulkner@austin.utexas.edu. Bài nghiên cứu này được kiểm duyệt bởi Hội đồng xét duyệt thuộc Đại học University of Texas at Austin, mã số nghiên cứu 2014-03-0076.